โรคนี้มักจะมีความผิดปกติของอวัยวะได้หลายระบบ (เช่น ผิวหนัง ข้อกระดูก ไต ปอด หัวใจ เลือด สมอง เป็นต้น) พร้อม ๆ กัน และอาจมีความรุนแรงทำให้พิการหรือตายได้
โรคนี้พบประปรายได้ทั้งในเด็กและผู้ใหญ่ พบมากในช่วงอายุ 20-45 ปี และพบในผู้หญิงมากกว่าผู้ชายประมาณ 10 เท่า
บางครั้งอาจพบมีสาเหตุกระตุ้นให้อาการกำเริบ เช่น ยาบางชนิด (เช่น ซัลฟา ไฮดราลาซีน เมทิลโดพา โปรเคนเอไมด์ ไอเอ็นเอช คลอร์โพรมาซีน ควินิดีน เฟนิโทอิน ไทโอยูราซิล) การถูกแดด การกระทบกระเทือนทางจิตใจ การตั้งครรภ์ เป็นต้น
นอกจากนี้ยังสันนิษฐานว่า อาจเกี่ยวข้องกับฮอร์โมนเพศหญิง (เนื่องจากพบมากในหญิงวัยหลังมีประจำเดือน และก่อนวัยหมดประจำเดือน) และกรรมพันธุ์ (พบมากในคนที่มีพ่อแม่พี่น้องเป็นโรคนี้)
อาการเหล่านี้จะค่อยเป็นค่อยไปเป็นแรมเดือน
นอกจากนี้ผู้ป่วยยังมักจะมีผื่นหรือฝ้าแดงขึ้นที่ข้างจมูกทั้ง 2 ข้าง ทำให้มีลักษณะเหมือนปีกผีเสื้อ เรียกว่า ผื่นปีกผีเสื้อ (butterfly rash)
บางรายมีอาการแพ้แดด คือ เวลาไปถูกแดด ผิวหนังจะมีผื่นแดงเกิดขึ้น และผื่นแดงที่ข้างจมูก (ผื่นปีกผีเสื้อ) จะเกิดขึ้นชัดเจน อาการไข้และปวดข้อจะเป็นรุนแรงขึ้น
บางรายอาจมีจุดแดง (petechiae) หรือมีประจำเดือนมากกว่าปกติ ซึ่งอาจเป็นอาการระยะแรกของโรคนี้ก่อนมีอาการอื่น ๆ ให้เห็นชัดเจน บางครั้งแพทย์อาจวินิจฉัยว่าเป็นไอทีพี
บางรายอาจมีอาการหูอื้อ หูตึง ผมร่วงมาก มีจ้ำแดง ๆ ขึ้นที่ฝ่ามือ นิ้วมือนิ้วเท้าซีดขาวและเปลี่ยนเป็นสีเขียวคล้ำเวลาถูกความเย็น (Raynaud’s phenomenon) หรือมีภาวะโลหิตจางจากเม็ดเลือดแดงถูกทำลาย
ในรายที่เป็นรุนแรง อาจมีอาการบวมทั้งตัว (จากไตอักเสบ) หายใจหอบ (จากปอดอักเสบ ภาวะมีน้ำในโพรงเยื่อหุ้มปอด หรือหัวใจวาย) ชีพจรเต้นเร็วหรือไม่เป็นจังหวะ (จากหัวใจอักเสบ)
ในรายที่มีการอักเสบของหลอดเลือดในสมอง อาจทำให้มีอาการทางประสาท เช่น เสียสติ ซึม เพ้อ ประสาทหลอน แขนขาอ่อนแรง ตาเหล่ ชัก หมดสติ และอาจตายภายใน 3-4 สัปดาห์
ส่วนมากจะมีอาการกำเริบ เป็น ๆ หาย ๆ เรื้อรังเป็นปี ๆ
- ไต เช่น ไตอักเสบ ไตวาย
- ปอด เช่น เยื่อหุ้มปอดอักเสบ ปอดอักเสบ เลือดออกในปอด ภาวะมีน้ำในโพรงเยื่อหุ้มปอด (pleural effusion)
- หัวใจ เช่น เยื่อหุ้มหัวใจอักเสบ ภาวะมีน้ำในโพรงเยื่อหุ้มหัวใจ (pericardial effusion) กล้ามเนื้อหัวใจอักเสบ โรคหลอดเลือดหัวใจ หัวใจวาย
- เลือดและหลอดเลือด เช่น โลหิตจาง เลือดออกง่าย หลอดเลือดอักเสบ ภาวะหลอดเลือดดำส่วนลึกมีลิ่มเลือด ภาวะหลอดเลือดแดงแข็ง
- สมองและระบบประสาท เช่น สมองอักเสบ (ทำให้มีอาการชัก สับสน โรคจิต) โรคลมอัมพาต (สโตร๊ก) จากลิ่มเลือดอุดตันในสมอง ความจำเสื่อม ภาวะซึมเศร้า ไขสันหลังอักเสบ
- กระดูก เช่น กระดูกพรุน กระดูกหัก ซึ่งเป็นแทรกซ้อนจากตัวโรคเองและการใช้ยาสเตียรอยด์ในการรักษา
- การติดเชื้อ เช่น โรคติดเชื้อของผิวหนัง ทางเดินหายใจ และทางเดินปัสสาวะ เนื่องจากร่างกายมีภูมิคุ้มกันต่ำจากตัวโรคและการใช้ยากดภูมิคุ้มกันในการรักษา
- มะเร็งต่อมน้ำเหลือง ผู้ที่เป็นโรคนี้ยังอาจเสี่ยงต่อการเป็นมะเร็งต่อมน้ำเหลืองมากกว่าคนทั่วไป
- หญิงตั้งครรภ์ที่เป็นโรคนี้ อาจมีอาการกำเริบมากขึ้น และเสี่ยงต่อการแท้งบุตร ภาวะครรภ์เป็นพิษ ทารกคลอดก่อนกำหนด
แพทย์จะวินิจฉัยเบื้องต้นจากอาการ ประวัติการเจ็บป่วย และการตรวจร่างกาย ซึ่งมีสิ่งตรวจพบ ดังนี้
ในรายที่มีอาการเล็กน้อย ในระยะแรกอาจตรวจไม่พบสิ่งผิดปกติชัดเจน
ระยะต่อมาจะพบไข้ ผื่นปีกผีเสื้อที่แก้ม ข้อนิ้วมือนิ้วเท้าบวมแดง ผมร่วงผมบาง อาจคลำพบต่อมน้ำเหลืองโต ตับ ม้ามโต
แพทย์จะทำการวินิจฉัยให้แน่ชัดโดยการตรวจเลือด อาจพบว่ามีภาวะโลหิตจาง จำนวนเม็ดเลือดขาวและเกล็ดเลือดต่ำ ค่าอีเอสอาร์ (ESR) สูง พบแอนตินิวเคลียร์แอนติบอดี (antinuclear antibody/ANA)
ตรวจเลือดดูการทำงานของตับและไต อาจพบว่าผิดปกติ
ตรวจปัสสาวะอาจพบสารไข่ขาวและเม็ดเลือดแดง
นอกจากนี้ อาจทำการตรวจเอกซเรย์ คลื่นไฟฟ้าหัวใจ และตรวจพิเศษอื่น ๆ
บางรายแพทย์อาจทำการตรวจชิ้นเนื้อผิวหนังและไต
ในรายที่เป็นไม่รุนแรง (เช่น มีไข้ ปวดข้อ มีผื่นแดงขึ้นที่หน้า) อาจเริ่มให้ยาต้านอักเสบที่ไม่ใช่สเตียรอยด์ (เช่น ไอบูโพรเฟน ไดโคลฟีแนก ไพร็อกซิแคม นาโพรเซน) ถ้าไม่ได้ผลอาจให้ไฮดรอกซีคลอโรควีน (hydroxychloroquine) เพื่อช่วยลดอาการเหล่านี้
ในรายที่เป็นรุนแรง แพทย์จะให้สเตียรอยด์ เช่น เพร็ดนิโซโลน ติดต่อกันเป็นสัปดาห์หรือหลายเดือน เพื่อลดการอักเสบของอวัยวะต่าง ๆ เมื่อดีขึ้นจึงค่อย ๆ ลดยาลง และให้ในขนาดต่ำควบคุมอาการไปเรื่อย ๆ อาจนานเป็นแรมปี หรือจนกว่าจะเห็นว่าปลอดภัย ถ้าไม่ได้ผลอาจต้องให้ยากดภูมิคุ้มกัน เช่น เมโทเทรกเซต (methotrexate), ไซโคลฟอสฟาไมด์ (cyclophosphamide), อะซาไทโอพรีน (azathioprine), ไมโคฟีโนเลตโมเฟทิ (mycophenolate mofeti) เป็นต้น บางรายที่ดื้อต่อยากลุ่มอื่น แพทย์อาจให้ยากลุ่มใหม่ เช่น ไรทูซิแมบ (rituximab), เบลิมูแมบ (belimumab)
นอกจากนี้ อาจให้ยารักษาตามอาการและภาวะที่พบ เช่น ยาแก้ปวดลดไข้ ยาบำรุงโลหิต (ถ้าซีด) ยาปฏิชีวนะ (ถ้ามีการติดเชื้อ) เป็นต้น
ผลการรักษา ไม่แน่นอน ขึ้นอยู่กับความรุนแรงของโรคและตัวผู้ป่วย บางรายอาจมีโรคแทรกซ้อน และอาจรุนแรงถึงขั้นเสียชีวิตในเวลาไม่นาน
บางรายอาจมีอาการกำเริบเป็นครั้งคราว ถ้าผู้ป่วยสามารถมีชีวิตรอดจากภาวะแทรกซ้อนต่าง ๆ ได้เกิน 5 ปี โรคก็จะไม่กำเริบรุนแรง และค่อย ๆ สงบไปได้ นาน ๆ ครั้งอาจมีอาการกำเริบ แต่อาการมักจะไม่รุนแรง และผู้ป่วยสามารถมีชีวิตเยี่ยงคนปกติได้
เมื่อตรวจพบว่าเป็นโรคเอสแอลอี ควรดูแลตนเอง ดังนี้
1. รักษา กินยา และปฏิบัติตามคำแนะนำของแพทย์
2. ติดตามรักษากับแพทย์ตามนัด
3. ควรปฏิบัติตัว ดังนี้
- นอนหลับพักผ่อนให้เพียงพอ
- หาวิธีผ่อนคลายความเครียด เช่น สวดมนต์ ไหว้พระ ทำสมาธิ ฝึกโยคะ รำมวยจีน เป็นต้น
- หมั่นออกกำลังกายเป็นประจำ เช่น เดินเร็ว วิ่งเหยาะ ว่ายน้ำ ขี่จักรยาน เป็นต้น ควรออกกำลังแต่พอประมาณ อย่าให้หนักเกินไป
- บำรุงร่างกายด้วยอาหารสุขภาพ กินอาหารครบ 5 หมู่อย่างถูกสัดส่วนตามหลักธงโภชนาการ
- หลีกเลี่ยงการถูกแสงแดด เพราะจะกระตุ้นให้ผื่นที่ผิวหนังกำเริบมากขึ้น ถ้าจำเป็นต้องอยู่กลางแจ้ง ควรกางร่ม สวมหมวก หรือใส่เสื้อแขนยาว กางเกงขายาว
- งดบุหรี่ เพื่อสุขภาพและป้องกันโรคแทรกซ้อนทางปอด หัวใจและหลอดเลือด
- งดเครื่องดื่มแอลกอฮอล์ เพื่อป้องกันโรคแทรกซ้อน และการมีปฏิกิริยากับยาที่รักษา
- ถ้ามีโอกาส ควรเข้าร่วมกิจกรรมกลุ่มมิตรภาพบำบัดสำหรับกลุ่มผู้ป่วยโรคนี้ เพื่อเรียนรู้และดูแลช่วยเหลือ เสริมกำลังใจกัน
- ผู้ป่วยมักมีภูมิคุ้มกันต่ำ ควรพยายามหลีกเลี่ยงการติดเชื้อ เช่น อย่ากินอาหารหรือน้ำดื่มที่ไม่สะอาด อย่าเข้าใกล้คนที่ไม่สบาย อย่าเข้าไปในที่ที่มีคนแออัด เป็นต้น
- หลีกเลี่ยงการซื้อยากินเอง เพราะอาจมีผลทำให้โรคกำเริบ หรือเกิดปฏิกิริยาด้านลบกับยาที่ใช้รักษาอยู่ก่อน
- สำหรับหญิงวัยเจริญพันธุ์ ควรหลีกเลี่ยงการตั้งครรภ์ เพราะอาจทำให้โรคกำเริบมากขึ้น ซึ่งอาจมีผลกระทบต่อผู้ป่วยและทารกในครรภ์ได้ ควรปรึกษาแพทย์เกี่ยวกับการคุมกำเนิด จนกว่าโรคเข้าสู่ระยะสงบ และแพทย์เห็นว่าสามารถตั้งครรภ์ได้
4. ควรกลับไปพบแพทย์ก่อนนัด ถ้ามีลักษณะข้อใดข้อหนึ่ง ดังต่อไปนี้
- มีอาการไม่สบาย เช่น มีไข้สูง ปวดท้องมาก ท้องเดินมาก อาเจียนมาก เจ็บหน้าอก บวม หน้าตาซีด อ่อนเพลีย แขนขาชาหรืออ่อนแรง เป็นต้น
- ขาดยาหรือยาหาย
- กินยาแล้วสงสัยเกิดผลข้างเคียงจากยา เช่น มีลมพิษ ผื่นคัน ตุ่มพุพอง ตาบวม ปากบวม คลื่นไส้ อาเจียน จุดแดงจ้ำเขียว หรือมีอาการผิดปกติอื่น ๆ
ควรหาทางป้องกันไม่ให้โรคกลายเป็นรุนแรงด้วยการดูแลรักษากับแพทย์อย่างจริงจังและต่อเนื่อง
2. โรคนี้ถึงแม้จะมีความรุนแรง แต่ถ้าติดต่อรักษากับแพทย์เป็นประจำ และปฏิบัติตามคำแนะนำของแพทย์อย่างเคร่งครัด จะช่วยลดภาวะแทรกซ้อน และมีชีวิตยืนยาวได้